שאילת שאלות ובקשה למידע מצד המטופלים איננה רק לגיטימית, אלא גם חיונית, על מנת שמטופלים יוכלו להבין טוב יותר את מצבם ולהשתתף באופן פעיל בהחלטות לגבי הטיפול בהם. היתרונות שבידיעה והבנה מלאה הינם:

• קבלת החלטות מושכלות: עם הבנה ברורה של האבחנה, אפשרויות הטיפול ותוצאותיהן הפוטנציאליות, המטופלים יכולים לשקול את היתרונות והסיכונים של גישות טיפול שונות ולהשתתף באופן פעיל בקביעת אפשרות הטיפול המיטבית עבורם. שיתוף פעולה עם התהליך הרפואי (compliance) מגדיל את הסיכוי להצלחתו.
• תיאום ציפיות: על ידי ידיעה למה לצפות במהלך הטיפול, ההחלמה והמעקב, המטופלים יכולים להתכונן טוב יותר לאתגרים ולקשיים הצפויים, להיערך בהתאם מבחינה אישית ומשפחתית ולהפחית מתח וחרדה במצב מורכב מלכתחילה.
• שיפור התקשורת עם הרופא המטפל: שאילת שאלות מייצרת דיאלוג פתוח וכנה עם הרופא המטפל ומסייעת להבטיח שהחששות והדאגות של המטופלים נלקחות בחשבון.
• השגת תחושת שליטה: אבחון גידול מוחי מובילה לעיתים קרובות לתחושת חוסר אונים אצל המטופלים ובני משפחתם. על ידי שאילת שאלות, המטופלים יכולים להחזיר לעצמם תחושה מסוימת של שליטה במצב ולסייע באופן פעיל לקידום התהליך הרפואי.

לשאלת שאלות ובקשת מידע יש גם לעיתים חסרונות. מטופלים עלולים להרגיש מוצפים במידע שהם מקבלים ומצב זה עלול להוביל להעצמת המתח והחרדה. לומר את האמת – ישנם מטופלים שמעדיפים לא לדעת, להתמסר לרופא המטפל ולהחלטותיו ולקוות לטוב. כמו כן, חלק מהמטופלים עלול להרגיש שלא בנוח לשאול שאלות עקב מחסום תרבותי או חשש מאתגור הרופא.

לרופאים יש חובה אתית לתת מידע שלם, מפורט ומדויק למטופלים ולבני משפחתם בנוגע למצבם, להחלטות הטיפוליות, לעובדות ולשיקולים שהנחו אותם בקבלת ההחלטות. חובתו של הרופא הינה גם לייצר נגישות ואוירה מתאימה המעודדים דיון פתוח על הדאגות והשיקולים של המטופלים.

מטרת מאמר זה הינה להציג רשימה מקיפה של שאלות שמטופלים אשר אובחנו עם גידול במוח ובני משפחתם צריכים לשקול לשאול את הרופא המטפל שלהם, בשלבים השונים של התהליך הרפואי. זאת, על מנת להבטיח שהם מקבלים את מירב המידע בנוגע למצבם, אם הם מעוניינים בכך. רשימת שאלות זו הורכבה בעיקר מניסיוני, אך למען השלמות נעזרתי גם בעיון במקורות מידע הקיימים באינטרנט שמטרתם להנגיש מידע בנושא גידולי מוח למטופלים. כל השאלות שיוצגו להלן הן שאלות שמטופלים שואלים אותי – לא תמיד, לא את כולן – מתוך מטרה להבין את מצבם.

השאלות המוצגות להלן מתחלקות להיבטים שונים של התהליך הרפואי שעובר מטופל עם גידול במוח, מאבחון וקבלת פרוגנוזה, דרך בחינת אפשרויות טיפול, הבנת תופעות הלוואי וסיכונים, טיפול, החלמה ומעקב. שאלות אלו הן בעצם שיקוף של תהליך החשיבה הקליני שאני כרופאה שואלת את עצמי לאורך שלבי הטיפול, במטרה לוודא שאני מעניקה את הטיפול המיטבי. במרבית השאלות מצורף הסבר קצר של מספר משפטים לגבי הקשר השאלה ותכלית המידע שהמענה עליה אמור לספק.

רשימה השאלות רחבה מאוד, גם אם לא ממצה, אך עיון בה יכול להוות כלי בידי המטופל לניסוח שאלות המתאימות לאופיו ולדרך חשיבתו. אני מאמינה מאוד בדיאלוג פתוח ומעמיק בין רופא ומטופל ועל אף הקושי והמורכבות של האבחון והטיפול בגידול במוח אני ממליצה מאוד למטופל ולבני משפחתו לא לחשוש ולשאול שאלות, לדעת ולהבין ולהיות שותפים לתהליך הרפואי.