למטופלים ולבני משפחה
מקורות מידע על גידולי מוח
קישורים נבחרים לאתרים אמינים בעברית ובאנגלית, למטופלים ולבני משפחה.
באינטרנט יש מידע רב על גידולי מוח, ורובו באנגלית. לפני שמחפשים, כדאי להתחיל בסקירה הכללית על גידולי מוח כאן באתר.
בעמוד הזה ריכזתי קישורים לאתרים מרכזיים בעברית ובאנגלית, שמיועדים למטופלים ולבני משפחותיהם. הרשימה חלקית, וכל האתרים בה נבחרו בגלל שהמידע בהם אמין ומעודכן.
איך לקרוא מידע רפואי ברשת
- לבדוק מי כתב את המידע ומתי הוא עודכן לאחרונה.
- נתונים סטטיסטיים מתארים קבוצות גדולות של מטופלים. הם אינם תחזית למקרה אישי.
- סוגי גידולים שונים מתנהגים אחרת, ולכן חשוב לקרוא על הסוג המדויק שאובחן.
- כדאי לרשום שאלות שעולות מהקריאה ולהביא אותן לפגישה עם הרופא.
מאיפה להתחיל
שני אתרים עם מידע מקיף, ברור ואמין. אם קוראים רק אתר אחד, כדאי שיהיה אחד מהם.
האגודה למלחמה בסרטן (נפתח בלשונית חדשה)
ארגון ללא מטרות רווח שפועל להקטנת התחלואה והתמותה מסרטן. המידע על גידולי מוח באתר נכתב על ידי מומחים, בעברית ובשפה ברורה.
American Brain Tumor Association (ABTA) (נפתח בלשונית חדשה)
ארגון אמריקאי ללא מטרות רווח שמתמקד בגידולי מוח. מדריכים מפורטים בשפה פשוטה לכל סוג גידול, וסרטוני הסבר.
מדריכים (נפתח בלשונית חדשה) ערוץ YouTube (נפתח בלשונית חדשה)
זכויות, תמיכה וניסויים קליניים
כל זכות: זכויות חולי סרטן (נפתח בלשונית חדשה)
מדריך לזכויות של חולי סרטן ובני משפחותיהם: ביטוח לאומי, קופות החולים, עבודה, מסים והטבות נוספות.
כל זכות: קווי מידע ותמיכה (נפתח בלשונית חדשה)
ריכוז הקווים הטלפוניים למידע ולתמיכה בחולי סרטן ובבני משפחותיהם, כולל הקו של האגודה למלחמה בסרטן.
ClinicalTrials.gov (נפתח בלשונית חדשה)
המאגר הרשמי של ניסויים קליניים בעולם, מטעם המכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב (NIH). אפשר לחפש לפי סוג הגידול ולסנן ניסויים שמתקיימים בישראל.
מחלקות ויחידות בבתי חולים בישראל
המידע באתרי בתי החולים בדרך כלל בסיסי, אבל הוא עוזר להכיר את הצוותים ואת השירותים.
שיבא, תל השומר
המערך הנוירוכירורגי (נפתח בלשונית חדשה) היחידה לנוירואונקולוגיה (נפתח בלשונית חדשה) מידע על גידולי מוח (נפתח בלשונית חדשה)
רבין (בלינסון), פתח תקווה
המחלקה לנוירוכירורגיה (נפתח בלשונית חדשה) היחידה לנוירואונקולוגיה (נפתח בלשונית חדשה) מידע על גידולי מוח (נפתח בלשונית חדשה)
הדסה עין כרם, ירושלים
היחידה לנוירוכירורגיה אונקולוגית (נפתח בלשונית חדשה) מידע על גידולי מוח (נפתח בלשונית חדשה)
רמב"ם, חיפה
המחלקה לנוירוכירורגיה (נפתח בלשונית חדשה) מידע על גידולי מוח (נפתח בלשונית חדשה)
איכילוב, תל אביב
המרכז לגידולי מוח (נפתח בלשונית חדשה) היחידה לנוירואונקולוגיה (נפתח בלשונית חדשה)
סורוקה, באר שבע
המרכז הרפואי לגליל, נהריה
ארגונים ומידע למטופלים בעולם
Cancer.net (נפתח בלשונית חדשה)
אתר המידע למטופלים של איגוד האונקולוגים האמריקאי (ASCO). המידע נבדק על ידי מומחים ומתעדכן באופן שוטף.
The Brain Tumour Charity (נפתח בלשונית חדשה)
קרן בריטית שמממנת מחקר ומספקת מידע מפורט על אבחון וטיפול, כולל מדריכים להורדה.
National Brain Tumor Society (NBTS) (נפתח בלשונית חדשה)
ארגון אמריקאי שמקדם מחקר ומדיניות לשיפור הטיפול בגידולי מוח, ומספק מידע ותמיכה למטופלים.
American Cancer Society (נפתח בלשונית חדשה)
האגודה האמריקאית לסרטן, המקבילה של האגודה הישראלית. מידע מקיף על גידולי מוח וחוט השדרה במבוגרים.
Brain Tumor Network (נפתח בלשונית חדשה)
ארגון אמריקאי שמציע ליווי אישי ללא עלות, ועוזר למטופלים להבין את האפשרויות ולמצוא טיפולים מתאימים.
Brain Tumor Foundation (נפתח בלשונית חדשה)
ארגון אמריקאי שפועל להעלאת המודעות לגילוי מוקדם של גידולי מוח, ומספק מידע ותמיכה למטופלים ולמשפחות.
AANS: איגוד הנוירוכירורגים האמריקאי (נפתח בלשונית חדשה)
אזור המידע למטופלים של איגוד הנוירוכירורגים האמריקאי, עם הסברים על מצבים וניתוחים נוירוכירורגיים.
מכונים לאומיים ומקורות מקצועיים
National Cancer Institute (NCI) (נפתח בלשונית חדשה)
המכון הלאומי לסרטן בארה"ב, חלק מהמכונים הלאומיים לבריאות (NIH). מידע מבוסס מחקר על סוגי הגידולים והטיפולים.
NINDS (נפתח בלשונית חדשה)
המכון הלאומי להפרעות נוירולוגיות ושבץ, חלק מ-NIH. מידע על גידולי מוח ועמוד שדרה.
ד"ר Aaron Cohen-Gadol (נפתח בלשונית חדשה)
האתר של נוירוכירורג מאוניברסיטת אינדיאנה, שמוביל את פרויקט ה-Neurosurgical Atlas. הסברים מילוליים וגרפיים על גידולי מוח.
מרכזי גידולי מוח מובילים בארה"ב
האתרים של המרכזים האלה מציגים את הגישה הטיפולית המקובלת במרכזים המובילים בעולם, ובחלקם אפשר גם לקבוע ייעוץ online.
Cleveland Clinic (נפתח בלשונית חדשה)
המרכז לגידולי מוח ונוירואונקולוגיה, כולל נתונים על התפלגות הגידולים שטופלו במרכז.
Mayo Clinic (נפתח בלשונית חדשה)
התוכנית לגידולי מוח של מאיו קליניק.
MD Anderson (נפתח בלשונית חדשה)
מרכז המוח וחוט השדרה במרכז הסרטן MD Anderson שבטקסס.
Johns Hopkins Medicine (נפתח בלשונית חדשה)
המרכז לגידולי מוח בג'ונס הופקינס.
Memorial Sloan Kettering (נפתח בלשונית חדשה)
מידע על גידולי מוח ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג בניו יורק.
UCSF Brain Tumor Center (נפתח בלשונית חדשה)
המרכז לגידולי מוח של אוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו.
מתי כדאי לפנות לייעוץ?
כאשר יש אבחנה חדשה, כאשר יש התלבטות בין כמה אפשרויות טיפול, לפני ניתוח, במקרה של חזרת המחלה, או כאשר רוצים דעה נוספת על תוכנית טיפול קיימת.
